Pe 28 februarie, marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare, un moment-cheie pentru a atrage atenția asupra nevoilor celor peste 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, transmite Asociația Werdnig Hoffman.
„Împreună pentru o viață mai bună – echitate, acces la tratament și speranță pentru pacienții cu boli rare”
👉Asociația Werdnig Hoffman se alătură, an de an, miilor de organizații din întreaga lume care luptă pentru drepturile pacienților, pentru acces echitabil la diagnostic, tratament și terapii de recuperare. Suntem mândri să fim membri ai Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo), European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EAMDA), European Rare Diseases (EURORDIS) și European Patient’s Forum (EPF).
👉Bolile rare – o provocare globală și personală
Bolile rare afectează în prezent 5% din populația globală, fiind identificate peste 6.000 de afecțiuni rare. Dintre acestea, 72% sunt de origine genetică, iar 70% dintre ele debutează încă din copilărie.
❗️ Sunt Robert Veres (Bobby), președintele Asociației Werdnig Hoffman, și trăiesc cu amiotrofie musculară spinală (SMA), o boală rară care afectează progresiv musculatura. „Pentru mine și pentru toți cei care suferă de o boală rară, tratamentele de recuperare nu sunt un lux, ci o necesitate vitală. Accesul la kinetoterapie, masaj, electroterapie, hidroterapie, terapie cu ozon și alte terapii de susținere este esențial pentru a avea o viață mai bună. Costurile ridicate ale acestor tratamente rămân însă o barieră majoră.”
Cum sprijinim pacienții prin activitățile Asociației Werdnig Hoffman?
👉Pentru pacienții cu boli rare, viața de zi cu zi este o luptă continuă, iar integrarea socială, sprijinul emoțional și accesul la resurse adecvate sunt la fel de importante ca tratamentele medicale. De aceea, Asociația Werdnig Hoffman își concentrează activitatea pe:
✔ Proiecte de conștientizare și informare – organizăm campanii publice pentru a educa societatea despre bolile rare și impactul lor asupra pacienților.
✔ Tabere și workshop-uri pentru persoane cu dizabilități – oferim un mediu sigur și incluziv, unde pacienții pot experimenta activități sociale, recreative și educative. Aceste evenimente ajută la crearea unei comunități de sprijin, care combate izolarea și promovează solidaritatea.
✔ Dezvoltare personală și profesională pentru pacienți și familiile lor – oferim cursuri de autonomie personală, dezvoltare a abilităților de comunicare și integrare pe piața muncii, astfel încât pacienții cu boli rare să aibă mai multe oportunități.
✔ Evenimente de advocacy și colaborare cu autoritățile – ne implicăm activ în dialogul cu factorii decizionali, promovând politici publice care să sprijine pacienții cu boli rare și să asigure un acces echitabil la îngrijire și tratament.
Prin aceste inițiative, construim un sistem de sprijin pentru pacienții cu boli rare, oferindu-le mai mult decât tratamente – le oferim o voce, o comunitate și șansa la o viață mai bună.
Ziua Bolilor Rare – un apel la acțiune pentru autorități și societate
În România și la nivel european, Ziua Internațională a Bolilor Rare este coordonată de EURORDIS și de Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Sub umbrela acestora, organizații din întreaga țară atrag atenția asupra echității în sănătate și accesului la tratament pentru pacienți.
Provocările cu care ne confruntăm:
❌ Diagnostic tardiv – poate dura ani până când un pacient primește un diagnostic corect.
❌ Costuri ridicate – multe tratamente și terapii sunt inaccesibile din cauza lipsei de finanțare.
❌ Lipsa centrelor specializate – pacienții sunt nevoiți să călătorească sute de kilometri pentru tratament.
✅ Soluția? Mai multă conștientizare, sprijin pentru cercetare și politici publice care să asigure acces echitabil la îngrijire pentru toți pacienții cu boli rare!
Cum te poți implica?
💙 Distribuie acest mesaj! Mai multe voci înseamnă mai multă conștientizare.
💙 Fii alături de noi în campaniile de conștientizare și susține activitățile noastre!
💙 Redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Asociația Werdnig Hoffman!
Nu te costă nimic, dar pentru pacienții cu boli rare înseamnă șansa la o viață mai bună. Completează Formularul 230 aici:
https://formular230.ro/asociatia-werdnig-hoffman
De asemenea, firmele și companiile pot contribui prin completarea Formularului D177 (pentru detalii sau cererea contractului de sponsorizare, accesați datele de contact) sau prin donații directe:
💳 Cont în RON: RO96BTRL03101205C51472XX
💳 Cont în EUR: RO32BTRLEURCRT00C5147201
📩 Pentru mai multe informații, ne poți contacta:
✉ E-mail: [email protected] | [email protected]
📞 Telefon: 0744 666 715
📢 Doar împreună putem face diferența!
Pentru mai multe informații, vizitați http://www.rarediseaseday.org sau urmăriține pe pagina de Facebook Asociația Werdnig Hoffman.
