Pe durata întregii luni, membrii Asociației Werdnig Hoffman din Carei au derulat avut diverse activități menite să conștientizeze comunitatea despre nevoile pacienților cu boli rare, transmite președintele asociației, Robert Vereș ”Boby”.
Activitățile desfășurate au fost următoarele:
– am fost cu membrii noștri, Robert Veres, Brîndușa Veres și Bogdan Cioltea la Liceul Tehnologic „Simion Bărnuțiu” unde sub îndrumarea profesoarei Cosmina Ghiarfaș Todea am discutat despre echitate și incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități în societate.
– Pe 22 Februarie, am organizat un atelier de lucru la Liceul Tehnologic „Iuliu Maniu”, unde împreună cu profesorii Ramona Silimon, Marius Coșarcă și Elena Coșarcă am prezentat nevoile și barierele de care se lovesc pacienți cu boli rare din România.
– În Duminica premergătoare Zilei Bolilor Rare părintele Lucian Cociorva de la Parohia Greco-Catolică „Sf. Andrei” a zis rugăciunea Sfântului Ierarh Nectarie ocrotitorul celor bolnavi pentru binecuvântarea pacienților care suferă de o boală rară.
– Pe 29 Februarie am participat la Conferința Ziua Bolilor Rare 2024 de la Palatul Parlamentului, unde tema principală a fost Strategia Națională de Sănătate și Planul Național de Boli Rare, la discuție participând dna Dorica Dan președintele Alianței Naționale a Bolilor Rare din România și dl. Alexandru Rafila Ministrul Sănătății.
– Iar campania noastră s-a terminat pe 1 Martie, unde am participat la Workshopul de Ziua Bolilor Rare cu tema „Traseul pacienților cu boli rare”, unde și noi am prezentat activitățile derulate de către Asociatia Werdnig Hoffman.
– La nivel mondial dar și național, în data de 29 Februarie mai multe clădiri au fost iluminate în culorile Bolilor Rare, albastru, mov și verde, astfel că și Arcul de Triumf a fost iluminat. Motto-ul campaniei la nivel internațional a fost: „Împărtășește-ți culorile!”.
Sursa: Asociația Werdnig Hoffman
