În data de 19 ianuarie 2024, Asociaţia Werdnig Hoffman, fiind membră a Alianței Naționale de Boli Rare din România a participat la CONFERINȚA FINALĂ A PROIECTULUI ECOU (Educație în Comunitate pentru Organizarea și Urmărirea pacienților cu boli rare, finanțat prin SEE 2014 – 2021).
În cadrul primei părți a evenimentului a avut loc conferința de presă despre rezultatele şi provocările proiectului ECOU alături de: Dorica Dan – Președinte ANBRaRo, coordonator proiect; Karsten Robert Barton – Centrul Frambu,Lidia Onofrei – coordonator asistență medicală comunitară, Ministerul Sănătătii, Prof. Dr. Maria Puiu – UMFT, vice-președinte ANBRaRo, Dr. Ligia Marincaş, DSP Sălaj Director, Dr. Olga Stana – CJAS Sălaj, DGASPC.
Mai apoi a fost prezentat raportul privind nevoile pacienților cu boli rare şi integrarea perspectivei aceatora, a profesioniștilor şi autorităților- Prof. Dr. Emilia Severin, UMF București.
Au fost prezenți și partenerii din Norvegia de la Centrul Frambu punând în evidență exemplele de bune practici și ERN ITHACA: David Kristian Bergsaker – Modelul de îngrijire a pacienților cu boli rare la Centrul Frambu; Linda Elton – Centrul Frambu Norvegia; Transferul de la ICD 10 la codificare ORPHA; Anne Hugon – France, Project Manager ERN ITHACA; Tema discuțiilor a fost „Ce soluții oferă Rețelele Europene?”.
A avut loc și masa rotundă alături de persoanele care au făcut posibil proiectul ECOU, pacienți și invitați. Subiectele de dezbatere au fost: Harta servicilor pentru pacienții cu boli rare, unde au luat cuvântul și reprezentanții asociației Werdnig Hoffman subliniind importanța accesului la tratament recuperator gratuit și adulților care suferă de o dizabilitate; monitorizare la domiciliu – colaborare cross sectorialã; colaborarea cu școlile din Zalău, organizarea de grupuri pentru copiii cu CES și familile acestora cât și grupuri de pacienți cu boli rare. Grupuri de pacienți la care și membrii asociației Werdnig Hoffman au participat anul trecut la Centrul NoRo.
Totodată, s-a lansat și Campania Ziua Bolilor Rare 2024#ZBR2024.
