S-a terminat weekend-ul și s-a încheiat Conferința Internațională EAMDA 2023, care a avut loc la București în perioada 30 septembrie – 1 octombrie, la care a participat și careianul Robert Vereș, președintele Asociației Werdnig Hoffman.
Prezentăm integral experiența trăită de careianul Robert Vereș la această conferință, relatată chiar de el:
În cadrul acestei conferințe am atins aspecte esențiale pentru comunitatea pacienților cu boli neuromusculare.
În prima zi, am avut privilegiul de a urmări prezentări de la o serie de experți remarcabili, precum Dr. Robert Graham (SUA) care ne-a vorbit despre tratamentele disponibile pentru pacienții cu SMA (Amiotrofie Musculară Spinala), Dr. Andrea Cortese (UK), care ne-a îndreptat focusul asupra CMT și perspective ale bolii, Prof. A. Nazli Basak (FR) care ne-a prezentat peisajul molecular în SLA, Dr. Raluca Ioana Teleanu (RO) care a subliniat importanța unir echipe multidisciplinare în îngrijirea clinică a pacienților cu boli neuromusculare precum Duchenne și Dr. Crisanda Vilciu care a adus în atenția noastră noutăți în boala Myasthenia Gravis. De asemenea, Dr. Rahul Gaurav a prezentat transformările aduse de inteligența artificială în neuroimagistică și impactul său asupra îngrijirii medicale.
Am participat la discuții interactive în paneluri, care au acoperit subiecte foarte importante, de la Screeningul neonatal până la tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți pentru pacienți cu boli neuromusculare. Aceste discuții sunt de impact pentru comunitatea noastră și ne oferă noi viziuni valoroase și bune practici supra modurilor în care putem îmbunătăți calitatea vieții pacienților pe care îi reprezentăm.
În cadrul conferinței de asemenea participanții au avut posibitatea de a admira expoziția de artă realizată în cadrul proiectului NFD Art Gallery, unde a fost expusă și fotografia lui @Robert Veres, participant în cadrul acestui proiect.
Concluziile.principale care le tragem în urma întâlnirii sunt:
– importanța colaborării globale și
– necesitatea implicării comunității în îmbunătățirea calității vieții tuturor celor afectați de afecțiuni neuromusculare.
S-a pus accent în cadrul conferinței pe puterea advocacy-ului și importanța luptei pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. În contextul Uniunii Europene, am purtat discuții despre drepturile persoanelor cu dizabilități, despre cum putem să îi sprijinim în a deveni mai independenți și despre modalitățile prin care putem influența schimbările pozitive în ceea ce privește accesul la tratamente și îngrijire.
Ca de fiecare dată, apreciem pasiunea și dedicarea fiecărui participant față de misiunea noastră comună de a îmbunătăți viețile celor afectați de afecțiuni neuromusculare.
Continuăm munca noastră, ca reprezentanți ai acestei comunități să identificăm și să legăm nai parteneriate pentru a ne atinge obiectivele în ceea ce privește integrarea mai bună a persoanelor cu dizabilități și dezvoltarea capacităților și a abilităților acestora pentru a deveni membri activi ai comunității în care trăiesc.
Mulțumim atât tuturor pentru participare și insights, cât și Președintei NeuroMoveCMT și EAMDA, Arabela Acălinei pentru invitație și așteptăm cu interest viitoarele colaborări.
