Careianul Robert Veres, imobilizat în scaunul cu rotile din cauza unei boli rare, numită amiotrofie musculară spinală, a postat un mesaj extrem de emoţionat pe pagina sa de Facebook cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, marcată în data de 29 februarie.

robert veres

Portalul Opinie de Carei prezintă integral emoţionantul mesaj al careianului Robert Veres:

„29 Februarie. 2020 este an bisect. O zi mai specială, o zi mai rară… Este totodată și Ziua Internațională a Bolilor Rare. Practic, este o zi specială pentru cel puțin 300 de milioane de oameni care suferă de o boală rară, printre care mă număr și eu! Pentru că, dacă îmi urmăriți blogul sau pur și simplu întâmplarea a făcut să ne întâlnim atunci știți că și eu sufăr de o boală rară și anume amiotrofie musculară spinală sau SMA (abrevierea în engleză). Unii zic că prin această zi comunitatea bolilor rare încearcă să conștientizeze societatea despre problemele și necesitățile acestor persoane, eu totuși tind să zic că pentru mine e ca o a doua zi de naștere! Așa că liniștit la finalul postării mele puteți lăsa mesaje si comment-uri de „La mulți ani!” 😀 Acum poate vă gândiți că ce motiv am să numesc o zi dedicată bolii mele, o zi de sărbătoare?! Păi boala mea nu e ceva rău? Mm…dacă mi-ați urmărit postările sau mă cunoașteți de mult timp șiti deja părerea mea despre boala mea… Adică e ca orice altceva, vine și cu bune și cu rele, not a big deal… Am stat azi și mă gândeam ce să vă scriu? Să vă scriu că există între 6000-8000 de boli rare, că majoritatea sunt boli genetice, că incidența bolii mele e între 1 caz din 10000 nașteri, că o persoană din 4 e purtător a genei SMN care e de vină pentru declanșarea acestei boli, că boala se manifestă prin atrofia totală a musculaturii și de aceea folosesc scaunul cu rotile încă de la vârsta de 5 ani și că la un moment dat această boală duce la moarte? Cred că ar fi fost prea plictisitor, adică cel puțin pentru mine să stau și să vorbesc despre boala mea și despre cât de gravă e ea mi se pare aiurea… Cred că mai degrabă această zi e de sărbătoare pentru mine, că datorită bolii mele (deci da, chiar aș putea să-i mulțumesc, chiar dacă sună absurd) sunt omul din ziua de azi. Sărbătoresc în această zi familia, că datorită bolii am învățat să-i respect, să-i admir, de aceea îi iubesc! Probabil nu le e ușor, dar mereu au fost alături de mine și la bine și la greu! M-au învățat să nu cedez niciodată și că, poate de cele mai multe ori voi eșua, asta nu înseamnă că odată nu voi și reuși! Totodată acolo sunt și prietenii mei, și da mă pot lăuda cu voi, că voi sunteți cei mai tari prieteni! Și spre norocul meu sunteți mulți!! La fel și voi mereu ați văzut în mine un om normal, m-ați văzut pe mine nu pe boala mea! Deci ca încheiere, da, e o zi de sărbătoare în care eu cu ocazia Zilei Bolilor Rare sărbătoresc familia, prietenii, și oamenii pe care i-am întâlnit în viață…care toate s-au întâmplat datorită bolii de care sufăr!”

Robert Veres este președintele Asociației Werdnig Hoffman din Carei şi un militant activ pentru integrarea în societate a persoanelor cu dizabilităţi din România.